Size bu trajik hikayeyi anlatmadan önce bir gözlemimi paylaşmak istiyorum...
İktidarın övgü yağdırdığı şehir hastaneleri, araştırma hastaneleri, üniversite hastaneleri ya da devlet hastaneleri, hiçbiri farketmiyor; gidip gözlerinizle de görebilir, yaşanan trajediye, “sağlıkta devrim” uyutmacasının nasıl çöktüğüne tanık olabilirsiniz...
Aylar sonrasına verilen “acil” randevular, doktor yokluğu, ameliyat hemşiresi yokluğu hatta ameliyat ipliği yokluğundan yapılamayan acil ameliyatlar, aşırı pahalı ve de bulunamayan ilaçlar, SGK’nın listesine aldığı ancak ciddi hastalıklara kapılmış insanlara ve tabii çocuklara bir türlü ulaşmayan ilaçlar!
Bugün size 9 yaşındaki Belinay’ın daha 20 günlükken başlayan trajik hikayesini anlatmak istiyorum... Antalya’da yaşayan Safiye Nur ve Mehmet Arı çiftinin çok istedikleri çocuk, uzun yıllar sonra 2014 yılında dünyaya geldi. Adını Belinay koydular...
Kısmen görme engelli olan baba mevlit Arı’nın kazandığı parayla geçinmeye çalışan, büyük zorluklarla savaşan çift yine de bir kızları olduğu için çok mutluydu... Ancak bu mutluluk yalnızca 20 gün sürdü. Belinay’ın bacağında ilk lekeyi gören annesi hemen doktora koştu. Yapılan muayene ve tetkikler sonucunda bebeğin hastalığına teşhis kondu:
- (NF1) NÜROFİBROMATOSİZ!
Biliyorum, bu derdi bilmeyenlerin anlaması neredeyse imkansız bir tanı... Şöyle anlatayım; Beniay bebek, bu hastalığı genetik yolla babasında almıştı! Doktorlar “optikgliom” yani göz sinirlerinde ve beyin sapında tümörler tespit etti.
- İşte bu andan itibaren yıllar süren ve hala devam eden bir kabus dönemi başladı!
“İki gözünü birden almak zorunda kalabiliriz!”
Bebeğe konan teşhis doğruydu...
Ancak tedavi ile ilgili kuşkular vardı. Doktorlar, bebeğin çok küçük olması nedeniyle yapılacak tedaviye dayanamayacağı, ayrıca “küçük göz kendini tedavi edebilir” gerekçesiyle 6 ay beklemeye ve sonrasında emar çekerek durumu görmeye karar verdiler...
Bu sürenin sonunda Beniay 8 aylık olmuştu. Safiye Nur hanım kızını Hemen Ankara Hacettepe Üniversitesi’ne götürdü. Orada da aynı şeyler söylendi. Emar çekildiğinde ise vahim durum ortaya çıktı:
- Bebeğin gözündeki tümörler ileri derecede büyümüştü!
Hemen kemoterapiye başlandı. Aylarca sürdü kemoterapi seansları. Beniay tam 14 ay boyunca bu seanslara girdi. Doktorlar bu kez “çok riskli olduğu için ameliyat yapamıyoruz” dedikten sonra şu korkunç durumu açıkladılar.
- Hastalık daha da ilerlerse iki gözünü birden almak zorundayız, yaşayabilirse yaşar yaşayamazsa yapacak bir şey yok!
Beniay, günden güne kötüye gidiyor, adeta eriyordu. Sonunda doktoru, “artık yapılacak bir şey yok” diyerek tedaviyi kesti...
- Bebek artık hiç görmüyordu, ancak annesi de pes etmiyordu!
Belinay ışığı gördü!
Anne Safiye Nur Hanım uzun araştırmalar sonunda Dr. Mustafa Yaşar’ı buldu...
Ve 6.5 yıllık serüven başladı... kemoterapi nedeniyle 2 yaşında görme yetisini tamamen yitiren Beniay, bu tedavi süresinde yıllar içinde karanlıkla aydınlığı birbirinden ayırt edebilecek seviyeye kadar ilerlemeyi başardı... Henüz renkleri tam olarak ayıramıyorsa da ışığı gördü! Tümörlerde ciddi oranda küçülmeler oldu.
Ancak, her şey güzel devam etmedi ne yazık ki; Ev sahibi, sözleşme süresi bitiminde “başınızın çaresine bakın” diyerek evden çıkmalarını istedi. Mehmet Arı’nın aldığı asgari ücretle hem ev geçiniyor, hem her ay 5 günlüğüne tedaviye gidiliyor. Yüzde elli indirimle bile aylık tedavi 20-25 bin lirayı buluyor. Devletin verdiği “bakım parası” 5 bin 094 lira ise ilaç parasına bile yetmiyor!
Bugüne dek bazı hayırsever yurttaşların desteği ile şu anda 35 bin lira olan harcamaları bir şekilde karşılayan Arı ailesi, evden de çıkarılma paniğiyle iyice umutsuzluğa kapılmış vaziyette...
Annesi, Beniay’ı bu ay tedavisine 10 günlük gecikme ile götürebildiği için çok üzgün, çünkü tedavinin en riskli dönemecindeler. Yapılan tetkikte geriye gidiş tespit edildiği için kendini suçluyor...
Hikaye böyle sevgili okuyucularım... Başta Antalya olmak üzere kurumlara, hayırsever yurttaşlara sesleniyorum; Beniay’ın elini tutmak, küçücük bir kızı yaşama kavuşturmak istiyorsanız, elindeki “kör değneğini” fırlatıp atmak, akranlarıyla oynamasını görmek istiyorsanız yardım ve desteğinizi esirgemeyin lütfen...
Annesi Safiye Nur Arı’nın telefonunu özellikle paylaşmak istiyorum; bakın, inceleyin, doğruluğunu araştırın, dilerseniz doktoruyla temasa geçin... İkna olursanız, Beniay’ın 20 günlükken başlayan, 9 küsur yıl süren acılarına karınca kararınca da olsa merhem olun lütfen...
- Sosyal devleti öldürdüler hiç olmazsa vicdanlar yaşasın...
Safiye Nur Arı: 0506 664 0918
