SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali, yardım bekliyor

SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali, yardım bekliyor

Ordu’da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 1,5 yaşındaki çocukları Demir Ali´ye Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı koyuldu. Ayakta duramayan Demir Ali´nin ABD’deki gen tedavisi için 2,4 milyon dolar (2,1 milyon euro) gerekiyor. Ailenin tedaviyi karşılayabilmek için başlattığı yardım kampanyasında şu ana kadar 500 bin euro bağış yapıldı.

SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye’de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar’ın Ordu’da yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali´nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.

Demir Ali´ye bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD’de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayraktar çifti, sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana yetkililer, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni dahil birçok kişinin de çağrısıyla bugüne kadar 500 bin euro toplandı. Demir Ali´nin yaşama tutunabilmesi ve gen tedavisine başlanabilmesi için toplanacak yaklaşık 1 milyon 600 bin euro ve 7 ayı kaldı.

‘HAFTADA 4 GÜN FİZİK TEDAVİ ALIYOR’

Demir Ali´nin hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlara neden olduğunu anlatan anne Ezgi Bayraktar, “Demir Ali’ye, 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi koyuldu. Bu genetik bir hastalık. Tip-1 bu hatalığın en ölümcül şekli. Biz yaklaşık 1 yıldır bu hastalıkla savaşıyoruz. Demir Ali´nin kas sistemini tamamen eriten bir hastalık. Devletin karşıladığı ilacın çıkmadığı dönemde çocuklara ömür 0-2 yaş olarak biçiliyordu. Biz çok şükür ilaç dönemine denk geldik. Bu ömür boyu kullanılması gereken bir ilaç ve hayatımız boyunca fizik tedavi almak zorundayız. Demir Ali 3 aylıktan beri haftada 4 gün fizik tedavi alıyor” dedi.

`500 BİN EURO TOPLANDI´

Gen tedavisi için 180 günlerinin kaldığını ve bugüne kadar 500 bin euro para toplanıldığını ifade eden Bakraktar, “Kampanya başlayalı yaklaşık 1 ay oldu. Şu anda 500 bin euro toplanmış durumda. Yani neredeyse kampanyamızın 4´te 1´ini tamamladık. Yaşadığımız Ordu´dan, çevre illerden ve yurt dışından çok ciddi destek almaktayız. Temennimiz bu desteğin zamanla büyümesidir. Bu kampanya bizim için çok önemli” diye konuştu.

Sağlık

SMA hastası 1,5 yaşındaki Demir Ali, yardım bekliyor
Sağlık