DMD’li çocukların ailelerinden ilaç isyanı: Dilencilik mi yapalım?

Figen ÖZTÜRK /KORKUSUZ- Türkiye’de tıpkı SMA hastası çocuklar gibi binlerce DMD hastası çocuk ilaç bekliyor. 5 bini aşkın çocuk, nadir görülen bir kas hastalığı olan DMD (Duchenne Musküler Distrofi) nedeniyle ıstırap içinde.

İstanbul’da yaşayan ve çocuğu da DMD’li olan Umut Güler, Rusya ve Dubai’de kullanılmaya başlanan ilaç için Sağlık Bakanlığı’na çağrı yaptı.

Bakanlığın önünde eylem yaptıklarını ama hiçbir sonuç alamadıklarını söyleyen dertli baba, “Çocuklarımızı kurta­racak ilacın fiyatı 3.2 milyon dolar. Fiyat yüksek olduğu için devlet karşılamıyor. Ama aynı devlet, valilik onaylı kampanya yapmamıza izin veriyor. Yani ailelere, ‘Bize dokunmayın, gidin dilencilik yapın’ diyorlar” diye dert yandı.

Söz konusu ilacın ABD’de onaylandığını anlatan Umut Güler, “Rusya bu ilaç için zenginlerin bağış­larıyla fon oluşturdu. Maalesef bizim bakanlığımız sesimizi duymuyor. Çocuklarım artık yürüyemez hale geldi, kolları­nı kullanamıyorlar. İlacı alan çocuklarda büyük iyileşme var. DMD’li aileler olarak acil çözüm bekliyoruz” dedi.